Il sorriso di Natale e Chiara Onlus nasce con lo scopo di lenire il dolore e donare sorrisi alle persone che vivono la disabilità quotidianamente, cercando di strappare il velo di tristezza che offusca la serenità di intere famiglie, sostenendoci vicendevolmente e alleggerendo il peso delle difficoltà.
Quella di Natale e Chiara, e di molti altri bambini al mondo, non è una storia necessariamente già scritta: il contributo di tutti può fare la differenza.
” Continuiamo a sorridere insieme “
Espandendo la sua portata dalle sue origini in Italia, a Sydney in Australia, Il Sorriso di Natale e Chiara esemplifica l’importanza universale della sua missione.
La storia di Natale e Chiara
Tredici anni sono occorsi alla scienza per dare una diagnosi a Natale e poi a sua sorella Chiara: “Paraparesi spastica ereditaria Spg35 provocata da mutazione del gene Fa2h”, una malattia rara e neurodegenerativa associata alla idrossilasi degli acidi grassi (Fahn).
Cosa Facciamo
L’associazione, tramite le proprie risorse, finanzia la ricerca della malattia rara di Natale e Chiara, in particolare gli studi che stanno portando avanti a Ottawa, in Canada, che analizzano l’evoluzione naturale della malattia senza interventi, grazie proprio ai due ragazzi.
Chiedi Assistenza
Grazie ai nostri volontari la nostra ONLUS è in grado di sostenere e supportare anche i familiari e i pazienti.
Cosa Puoi Fare Tu
Puoi sostenerci con un semplice gesto. Ti invitiamo a stare dalla nostra parte e a diventare socio dell’associazione, per aiutarci a portare avanti le nostre idee e i nostri progetti.
Codice Etico
Trasparenza, tutti coloro che operano per l’Associazione sono responsabili nell’utilizzare le risorse in modo efficiente, e adottano il massimo livello di trasparenza nei confronti dei donatori/soci;
Ambizione, tutti coloro che operano per l’Associazione si impegnano per migliorare la qualità di tutto ciò che facciamo nei confronti dei soci;
Collaborazione, tutti coloro che operano per l’Associazione perseguono il rispetto reciproco e uniscono le forze al fine di raggiungere migliori scopi;
Integrità, tutti coloro che operano per l’Associazione lavorano aspirando sempre al massimo livello di onestà morale e comportamentale; non compromette mai la reputazione di IlsorrisodiNataleeChiaraONLUS;
Imparzialità, l’associazione evita qualsiasi forma di favoritismo.