“Il nostro sorriso dipende di te” e “Tendi la tua mano e ti assicuro che ne varrà la pena”, sono questi i messaggi lanciati nel corso della serata di beneficenza all’insegna del divertimento della spensieratezza e della buona musica che, organizzata dall’Associazione “Il Sorriso di Natale e Chiara”, si è tenuta sabato sera a Sinopoli. Natale e Chiara Alvaro sono due fratelli nati nella vicina San Procopio, ma ormai trasferiti con la famiglia a Reggio Calabria dove possono ricevere le cure e le assistenze necessarie, colpiti entrambi da “Paraparesi spastica ereditaria Spg35 provocata da mutazione del gene Fa2h”. Sono due dei cinque pazienti colpiti in tutta Italia e due dei sessanta al mondo. Presente alla serata, sempre sorridente, per un attimo Chiara è stata issata sulla carrozzella alla quale è costretta sul palcoscenico dove ha ricevuto una carezza e un bacio dal conduttore della serata il prof. Saverio Garzo, un mazzo di fiori dell’Avis, una targa dall’Associazione Tommaso Campanella “Il pensiero forte del Sud”. Al centro della serata ci sono stati momenti musicali offerti dal gruppo dell’Associazione culturale “Dipende di te” e, direttamente da “The Voice Kids”, dal piccolo Michele Bruzzese che ha omaggiato Lucio Battisti suscitando con le canzoni eseguite l’entusiasmo di tutti i presenti ma in modo particolare dei suoi giovanissimi coetanei fans.
Intervenendo nella duplice veste di pediatra e di presidente del C.I.F. di Sinopoli, la dott.ssa Annunziata Bianchini ha avuto parole d’elogio per la nobile iniziativa dell’Associazione dedicata a Natale e Chiara che da anni lotta per fronteggiate ogni giorno un nemico indelebile, una patologia genetica rara a carattere degenerativo, evolutivo, complesso, sconvolgente, dichiarando che si era presenti per sostenerla umanamente, ma anche con l’aspettativa di sollevare un appello di solidarietà fondamentale per favorire gli studi e la ricerca su questa malattia ancora sconosciuta, per dare una risposta attraverso lo screening e la terapia mirata prima ancora che possa svilupparsi nuovamente nel prossimo bersaglio umano in maniera silenziosa e insidiosa. A sua volta, prendendo la parola, il papà di Natale e Chiara sig. Antonio Alvaro in merito alla costituzione dell’Associazione ha detto che si era deciso di non aspettare gli altri, di non rimanere sempre ad aspettare che siano gli altri a fare il primo passo, per cui è stato deciso di costituire l’Associazione con trenta componenti, persone di un certo spessore culturale. Ciò ha consentito di sensibilizzare e verificare quanta gente e quanta solidarietà è stata espressa e continua ad essere espressa anche da parte di persone che magari neanche sono da loro conosciute.
Il Corrispondente
Giuseppe Fedele
Testo dell’articolo pubblicato dalla Gazzetta del Sud giorno 18 giugno 2024.